Duži životni vek ne znači uvek i bolji kvalitet života ljudi
Prim. dr sc. med. Branislav Gvozdenović, internista – pulmolog
Pridodajmo život godinama, a ne samo godine životu!
Usled poboljšanja uslova života, eliminisanja ili uspešne borbe protiv mnogih izazivača različitih oboljenja, poslednjih godina došlo je do znatnog produženja životnog veka stanovništva.
Međutim, nije više samo važno produžiti, već i poboljšati život ljudi. Dakle, javlja se potreba za boljim kvalitetom života.
Primarni cilj lečenja jedne hronične bolesti treba da bude njena optimalna kontrola. Da bismo pratili određeno oboljenje, tj. imali dobar uvid u kontrolu bolesti, treba da postoje odgovarajući parametri, odnosno ishodi njenog praćenja i njene kontrole. U poslednje vreme se težište sve više prebacuje sa praćenja ciljnog organa koji je zahvaćen određenim oboljenjem na ceo organizam.
Naime, uobičajni pokazatelji oboljenja (npr. simptomi, znaci, laboratorijsko-biohemijski i funkcijski nalazi) veoma su značajni za određivanje efekta jedne terapije na određeni organ. Međutim, oni ne ukazuju na to kako bolesnici funkcionišu u svakodnevnom životu i koliko bolest ograničava njihove aktivnosti. Zato se javila potreba za uspostavljanjem novih pokazatelja koji bi sveobuhvatnije ukazivali na stanje zdravlja u vezi sa određenom bolešću.
Tako je formiran koncept kvaliteta života, koji predstavlja zapažanje bolesnika o uticaju bolesti i odgovarajuće terapije na njihovu fizičku i radnu sposobnost, psihološko stanje, socijalnu komunikaciju i somatsko zdravlje.
Pojam i definicija
Kvalitet života je široki pojam koji se koristi u mnogim prirodnim i društvenim naukama. On obuhvata aspekte spoljašnje sredine u kojoj živimo (npr. kvalitet vode i vazduha), kao i socijalno-geografske aspekte (npr. postojanje različitih kultura). Kada se ovaj pojam odnosi na zdravlje, tj. na praćenje određenih medicinskih intervencija, uobičajeno je da se koristi termin kvalitet života u vezi sa zdravljem. Iz perspektive zdravlja (ili bolesti), kvalitet života se odnosi na socijalno, emocionalno i fizičko blagostanje bolesnika nakon lečenja, odražavajući definiciju zdravlja Svetske zdravstvene organizacije.
Kvalitet života predstavlja funkcionalni efekat bolesti i posledične terapije na bolesnika, onako kako to sam bolesnik zapaža. Postoje četiri velike oblasti koje doprinose sveukupnom kvalitetu života ljudi: fizička i radna sposobnost, psihološki status, socijalni kontakt i somatsko osećanje.
Grupa eksperata SZO dala je definiciju kvaliteta života koja, takođe, uzima u obzir zapažanja pojedinca i njegov odnos prema okolini:
Kvalitet života se definiše kao percepcija (zapažanje) pojedinaca o sopstvenom položaju u životu u kontekstu kulture i sistema vrednosti u kojima žive, kao i prema svojim ciljevima, očekivanjima, standardima i interesovanjima. To je široki koncept koga čine fizičko zdravlje pojedinaca, psihološki status, materijalna nezavisnost, socijalni odnosi i njihovi odnosi prema značajnim karakteristikama spoljašnje sredine.
Iz same definicije se vidi da kvalitet života stanovništva jedne zemlje uveliko zavisi od njene ekonomske razvijenosti. Otuda je u našoj sredini, usled teške ekonomske situacije i dugogodišnjih ratova i migracije stanovništva, kvalitet života ljudi znatno niži nego u ostalim zemljama, posebno razvijenog zapada.
Sada postoji i medjunarodni medicinski časopis (Quality of Life Research), koji je indeksiran u svim medicinskim bazama podataka i koji objavljuje naučne radove iz ove oblasti.
Merenje kvaliteta života
Merenje kvaliteta života u vezi sa zdravljem vrši se zdravstvenim upitnicima, koji treba da imaju svoje određene karakteristike. Posebnom naučnom metodologijom se formiraju i standardizuju. Upitnici najčešće izgledaju kao kliničke liste, slične “istorijama bolesti”, koje većina lekara rutinski primenjuje u praksi.
Mogu da budu opšti ili generički i upitnici specifični za određeno oboljenje.
Opšti zdravstveni upitnici izražavaju meru oštećenja zdravlja, i to onako kako to sam bolesnik vidi. Oni imaju tzv. “širinu”, jer omogućavaju poređenje kvaliteta života ne samo između bolesnika i različitih oboljenja, već, takođe, i između različitih populacija bolesnika i različitih terapijskih i drugih zdravstvenih intervencija.
Upitnici specifični za oboljenje usmereni su na tačno određeno oboljenje i njegovo lečenje. Oni imaju odgovarajuću “dubinu”, tj. osetljivost za specifično oboljenje. Formirani su sa ciljem da na zadovoljavajući način mere promene u kvalitetu života u toku određenog perioda, a kao posledica neke medicinske intervencije.
Obavljanje svakodnevnih životnih aktivnosti i funkcionalni status bolesnika predstavljaju široki pojam koji obuhvata mnoge različite sfere, poput sposobnosti za obavljanje različitih fizičkih aktivnosti, prisustva simptoma bolesti i dr. Upitnici specifični za oboljenje najčešće obuhvataju najvažnije sfere funkcionisanja bolesnika, odnosno najvažnije aspekte njihovog kvaliteta života. Određene grupe pitanja upitnika koje se odnose na konkretne sfere funkcionisanja bolesnika čine oblasti upitnika, a aspekti kvaliteta života bolesnika koje odražavaju nazivaju se oblasti kvaliteta života.
Ispitivanje kvaliteta života treba da radi obučena osoba. Bolesnicima najpre treba ukratko objasniti svrhu i način popunjavanja upitnika. Tek tada se, uz njihov dobrovoljni pristanak, u opuštenoj i neformalnoj atmosferi koja doprinosi poverenju i boljoj saradnji, pristupa popunjavanju zdravstvenog upitnika.
Iako lekari i drugi zdravstveni radnici mogu dati sveukupnu kliničku procenu težine oboljenja bolesnika ili stepena pogoršanja, neprikladno je da lekari daju ocenu kvaliteta života bolesnika. Informacija o kvalitetu života se može dobiti samo od strane bolesnika jer jedino bolesnici imaju direktan uvid u svoja osećanja i misli.
Pretpostavlja se da, ukoliko su jedan ili više konvencionalnih pokazatelja težine oboljenja poboljšani, kvalitet života bolesnika u vezi sa zdravljem biće takođe poboljšan.
Međutim, to nije uvek tako – bolesnik se može osećati ili funkcionisati bolje, a da to ne bude povezano sa bilo kojim konvencionalnim pokazateljem.
Zato treba kvalitet života shvatiti kao poseban aspekt, koji se uveliko razlikuje od klasičnih ishoda, te se podaci o bolesnikovom doživljavanju zdravstvenog stanja ne mogu posmatrati izolovano od kliničkih manifestacija.
Ispitivanje kvaliteta života bolesnika više nije samo stvar nauke i istraživanja. Naime, sve više je prisutno i u rutinskoj lekarskoj praksi.
Lekari sada na lak način – primenom jednostavnih upitnika za merenje kvaliteta života svojih bolesnika, određuju ovaj korisni pokazatelj svoje zdravstvene intervencije. Time, ustvari, najviše dobijaju sami pacijenti koji se sada aktivno uključuju u donošenje terapijske odluke.
Merenje kvaliteta života u kliničkim ispitivanjima lekova
U kliničkim studijama ispitivanja lekova ili terapijskih režima postoje jasno definisani kriterijumi kada treba meriti kvalitet života. Nije uopšte potrebno meriti i procenjivati kvalitet života kada lek spašava život ili ima mnogo veći odnos koristi prema riziku od drugih lekova za isto oboljenje.
Merenje kvaliteta života postaje značajno kada terapija ili lek:
1) ima malu ili umerenu korist u odnosu na rizik od neželjenih efekata,
2) ima samo delom lekovita svojstva,
3) ekstremno je skup ili
4) efikasno otklanja simptome bolesti, ali izaziva umerene ili teške neželjene reakcije.
Sama činjenica da jedan lek ili terapijski režim poboljšava kvalitet života u vezi sa zdravljem, daje jednu novu dimenziju i ima veliku vrednost sa stanovišta prihvatanja datog leka od strane bolesnika, sada kao znatno aktivnijeg učesnika u sprovođenju terapije.
Terapija hroničnih oboljenja, za razliku od terapije oboljenja opasnih po život (npr. tumori), sama po sebi obično ima relativno mali uticaj na kvalitet života bolesnika. Stoga se obično prati da li jedna terapija poboljšava kvalitet života više od druge ili da li bolje prihvatanje određenog terapijskog režima poboljšava kvalitet života bolesnika.
Kvalitet života u bronhijalnoj astmi
Kao veoma ilustrativan primer značaja ispitivanja kvaliteta života, navešćemo njegovu primenu u bronhijalnoj astmi. To je hronično oboljenje pluća koje u znatnoj meri utiče na fizičke, emocionalne i socijalne aspekte života bolesnika, kako u radnoj, tako i u svakodnevnoj životnoj sredini.
Parametri plućne funkcije najčešće se koriste za procenu težine bolesti i predstavljaju dragocena sredstva kojima se pokazuje da je lečenje astme delotvorno. Međutim, na osnovu merenja samo njihove vrednosti teško je prepoznati da li je postignuto poboljšanje i klinički značajno. Rezultati kliničkih ispitivanja ukazuju na to da merenja parametara plućne funkcije ne moraju uvek da prate ostale markere aktivnosti bolesti.
Zbog toga su bile potrebne dodatne mere koje bi dopunile ova merenja. Tako je razmatrana i praćena učestalost upotrebe lekova koji šire disajne puteve, kao i učestalost simptoma astme, poseta lekaru ili hospitalizacija. Ovi objektivni pokazatelji, međutim, mogu zavisiti od mnogih faktora, uključujući i lokalnu razvijenost zdravstvene zaštite.
Tokom poslednje dve decenije veliki broj lekara koji se bave bolestima organa za disanje ispituje u svojim kliničkim studijama kvalitet života bolesnika, pošto se funkcionisanje sistema organa za disanje uveliko odražava na njihovu sposobnost izvršavanja svakodnevnih životnih obaveza.
Odraslim osobama sa astmom kvalitet života narušavaju simptomi bolesti (nedostatak vazduha, teskobe i sviranje u grudima, kašalj), kao i buđenje tokom noći i rano ujutru, zbog čega su pospani i umorni tokom dana. Takođe postoji i izraženo ograničenje fizičkih aktivnosti (svakodnevni kućni poslovi, sportske aktivnosti). Mnogima smeta boravak na radnom mestu zbog prisustva jakih mirisa, prašine ili izazivača alergije na koje su osetljivi. Njihove društvene aktivnosti su, takođe, ograničene, kao i posete prijateljima i rođacima, često i zbog prisustva domaćih životinja i izloženosti duvanskom dimu. Pri nepovoljnim vremenskim prilikama ovi bolesnici nerado izlaze na sastanke ili u šetnju. Mnogi su opterećeni strahovima da neće imati lek u trenutku kada im bude potreban, a često se plaše teškog napada astme.
Deca sa astmom imaju sličan poremećaj kvaliteta života kao i odrasli.
Osim problema sa simptomima, fizičkim i socijalnim ograničenjima, deca su naročito pogođena činjenicom da se osećaju drugačije od svojih vršnjaka i da nisu u stanju da rade sve što i oni.
Često su i ljuta zato što imaju astmu.
Problem je i što roditelji ove dece, od kojih se uzimaju podaci o kvalitetu života, često imaju slabije opažanje simptoma koje imaju njihova deca.
Trenutno postoji nekoliko formiranih i validiranih upitnika za bolesnike sa astmom. Najznačajniji i najšire primenjivani su:
– Upitnik za hronične respiratorne bolesti
– Upitnik za osobe sa astmom
– Upitnik za kvalitet života u astmi
– Kratki upitnik za kvalitet života u astmi
– Respiratorni upitnik bolnice Svetog Đorđa u Londonu
Srpske verzije ovih upitnika, nakon posebnog metodološkog postupka prevođenja i tzv. kroskulturalne adaptacije, pokazale su se kao validne za primenu u našoj sredini, a rezultati ispitivanja kvaliteta života obolelih od bronhijalne astme su veoma slični rezultatima ostalih istraživača u svetu.
Zaključak
Praćenje efekata različitih zdravstvenih intervencija (edukacionih, terapijskih i dr.) na stanje bolesnika, osim konvencionalnim pokazateljima (anamnestički podaci, klinički pregled, funkcionalni i laboratorijski parametri), sve više se ispituje merenjem njihovog kvaliteta života u vezi sa zdravljem. Bolesnici opažaju stanje svog narušenog zdravlja i često mogu da svojim kvalitetom života ukažu na trenutno stanje svoje bolesti i uspešnost terapije.
S obzirom da je najčešće jedan od ciljeva terapije određene bolesti da se bolesnici osećaju bolje i da mogu bolje funkcionisati i izvršavati svakodnevne aktivnosti, merenje kvaliteta života u vezi sa zdravljem je od ogromnog značaja. Stanovište da su neophodna dalja ispitivanja kvaliteta života bolesnika sa različitim oboljenjima je opšteprihvaćeno, jer ovaj subjektivni parametar predstavlja nov “instrument” za merenje celokupnog zdravstvenog stanja.
Ohrabruje činjenica da poslednjih nekoliko godina Međuodeljenski odbor za biologiju humane reprodukcije Srpske akademije nauka i umetnosti održava stručne skupove sa međunarodnim učešćem pod nazivom “Medicina i kvalitet života”. Na taj način je od naše najveće naučne institucije dat podsticaj medicinskim istraživačima da u svojim istraživanjima koriste utvrđenu metodologiju merenja ovog značajnog subjektivnog parametra.